«SUS Англии» отрицает лекарство, которое может спасти жизнь девушки
Когда ему было 10 лет, Аби Лонгфелло обнаружил, что у него серьезное заболевание почек, называемое болезнью густых отложений (DDD) - редкое заболевание, поражающее 1 человека в каждой 1 млн. Групп. Её единственной альтернативой была пересадка, но после операции ей нужно было бы принимать препарат Экулизумаб, который стоит почти 600 000 долларов в год!
Из-за этого очень высокого значения Национальная служба здравоохранения (NHS), служба общественного здравоохранения Великобритании, отказала в приеме препарата девушке. Последние три года она каждый день провела на диализе и решила сделать операцию, даже не гарантируя, что препарат будет предоставлен после операции.
«Люди говорят, что я смелый, но у меня нет выбора. Если ГСЗ не поможет мне, мне все равно придется рискнуть, поскольку это мой единственный шанс, и я бы лучше попробовал », - сказала девушка, которой сегодня 13 лет. «Я стараюсь делать все, что делают мои друзья, но я даже не могу ходить в школу», - добавляет он.
Кампания Солидарности
Болезнь Аби мешает почкам нормально отфильтровывать примеси в крови. В конечном счете, это может привести к летальному исходу, так как он может заразиться инфекцией и умереть после 2 лет диализа - поэтому ситуация подошла к критическому и деликатному времени.
Около 10 часов в день это связано с устройствами, которые играют роль ваших почек. Государственная служба здравоохранения заявила, что положение Аби было «трудным», так как врачи и эксперты пришли к выводу, что было бы неправильно финансировать такое дорогое лечение, что нет доказательств эффективности на таких стадиях, как у девочки. Его болезнь довольно редкая, но не настолько редкая, чтобы NHS считала ее исключительным случаем.
В ожидании должности от британского правительства по делу Аби его родители открыли страницу для сбора средств на покупку Экулизумаба. На сегодняшний день собрано только 31 000 фунтов стерлингов из необходимых 390 000 фунтов стерлингов. Вы можете внести любую сумму.
Рекомендуем
