4 человека, которые не позволили своим редким синдромам повлиять на их самооценку

Жизнь с редким заболеванием, которое заставляет вас выглядеть иначе, чем обычно, может быть очень плохой для чувства собственного достоинства некоторых людей. Однако, поскольку это часто необратимые ситуации, некоторые больные предпочитают жить полностью, используя синдромы как способ улучшить свою жизнь и показать, что можно иметь чувство собственного достоинства, даже если они не соответствуют образцу. Посмотрите несколько примеров:

1. Сара Гертс - Синдром Элерса-Данлоса

Американский адвокат и модель Сара Гертс, 26 лет, кажется, намного старше из-за синдрома Элерса-Данлоса, ряда заболеваний, которые поражают соединительную ткань, оставляя кожу, кровеносные сосуды, кости и некоторые поврежденные органы, которые могут быть даже смертельными. Сара решила вернуть свое потенциально страдающее состояние к чему-то вдохновляющему, чтобы помочь повысить осведомленность об этом синдроме.

2. Илка Брюль - Эктодермальная дисплазия

Немецкий 26-летний Илка Брюль родился с эктодермальной дисплазией, генетической мутацией, которая вызывает пороки развития в костях лица, более тонких веках и меньшем количестве бровей и ресниц. Это также может повлиять на ногти и волосы, но, несмотря на прямую связь с внешностью, дисплазия не помешала Ильке стать моделью и использовать свое влияние, чтобы говорить о своем состоянии.

3. Хельге Клар - Анизокория

Шведский студент-медик Хельге Клар однажды обнаружил анизокорию, состояние, при котором один из учеников становится намного больше другого. Разница в размере, если она минимальна, может быть от рождения, но когда она появляется внезапно, это может быть более серьезным признаком, включая опухоль головного мозга или проблемы с зрительным нервом. Обычно анизокория сопровождается сильными головными болями и чувствительностью к свету, но может проходить лечение.

4. Стеф Санджати - Синдром Ваарденбурга

Канадская Стеф Санджати привлекает внимание в социальных сетях из-за своего невероятно голубого глаза, но это не из-за привилегированной генетики: она страдает от синдрома Ваарденбурга, который может вызвать изменения кожи, волос и пигментации глаз. обычно делает их интенсивно голубыми, но также часто приводит к потере слуха и физическим уродствам.

***

Знаете ли вы информационный бюллетень Mega Curioso? Еженедельно мы производим эксклюзивный контент для любителей самых интересных и причудливых вещей этого большого мира! Зарегистрируйте свою электронную почту и не пропустите этот способ оставаться на связи!